VOUS VOULEZ CONNAITRE MON HISTOIRE ?

Bonjour à tous






je vous raconte mon histoire

j'ai 57 ans et je souffre du dos depuis l'âge de 20 ans après avoir fait du rugby sur une double pathologie du rachis méconnue:

1. une maladie de Sheuermann: c' est une dystrophie rachidienne apparaissant au cours de la croissance et provoquant une cyphose dorsale douloureuse.); c'est surtout une inflammation majeure des plateaux vertébraux du rachis dorsal. S'en suivent de l'arthrose, des douleurs résiduelles... https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=fr&Expert=3135 
   
2. une lyse isthmique: elle correspond à une fracture de fatigue de la jonction entre les articulaires supérieure et inférieure d'une vertèbre lombaire, en générale la cinquième. Cette zone est soumise à des contraintes de cisaillement entre les vertèbres adjacentes.https://www.em-consulte.com/article/877705/maladie-de-scheuermann. Elle se complique parfois d'un spondylolisthésis (glissement d’une vertèbre lombaire vers l’avant et vers le bas par rapport à la vertèbre située juste en dessous, entrainant avec elle tout le reste de la colonne vertébrale. Ce glissement est plus ou moins important (classification en 4 stades de gravité croissante, de grade 1 à 4), avec à l’extrême une spondyloptose avec chute de la vertèbre dans le petit bassin.)  

   

   Spondylolisthésis lombaire par lyse isthmique de la vertèbre L5. 

Ayant été pilier au rugby pendant plusieurs années à partir du début de l'adolescence, les pressions étaient énormes au niveau de mon rachis en avant et en arrière. Bref, tout cela a dégénéré en hernies discales, bombements discaux  et spondylolisthésis à plusieurs étages du rachis lombaire entre la 4ème vertèbre lombaire (L4) et la 5 ème (L5) et entre L5 et le sacrum.

Rachis lombaire normal

Hernie discale à l'IRM

Bombements discaux étagés

Les symptômes et les signes cliniques qui suivirent étaient très invalidants: douleurs rachidiennes diurnes et nocturnes, sciatiques multiples et se déplaçant (d'abord au niveau du membre inférieur droit puis à la face antérieure de la cuisse gauche ou cruralgie)

J'ai dû arrêter de travailler malgré des anti inflammatoires non stéroïdiens puis de la cortisone par voie orale puis des infiltrations épidurales de cortisone. A l'époque, je suis même resté alité plusieurs semaines (1990) sans résultat. Aujourd'hui, les rhumatologues/chirurgiens recommandent de continuer son activité en la diminuant en fonction des douleurs mais de surtout ne pas tout arrêter, particulièrement l'activité physique. 

Bref, j'ai dû me faire opérer après 9 mois pour des lombalgies et sciatalgies/cruralgies intenables. j'ai finalement eu 7 interventions médico-chirurgicales:

1.  1994: discectomie entre L4 et L5 pour cruralgie droite et lombalgie: consiste à enlever une hernie discale pour libérer la racine nerveuse coincée par la hernie; à cette époque là, on ne parlait pas de chirurgie mini-invasive https://www.e-sante.fr/laminectomie-lombaire-expliquee-en-video/video/973
2. 1998: nucléotomie du même disque pour récidive cruralgie droite et lombalgie (car l'exérèse d'un disque n'est jamais complète, on peut alors récidiver d'une hernie discale après discectomie)https://www.youtube.com/watch?v=VPowNAMwNAY
3. 1998: chimionucléolyse du même disque pour récidive cruralgie droite et lombalgie; Comment ça marche: une enzyme extraite du fruit de la papaye (caraca papaya) appelée chymodiactine (ou chymopapaïne) est injectée sous contrôle radiographique, par voie percutanée, et donc à l'aide d'une longue aiguille. Cette injection détruit le disque en digérant les matériaux qui le composent. La hernie discale disparaît et le nerf comprimé est libéré. Cette technique n'existe plus aujourd'hui pour cause probable de non rentabilité pour les laboratoires.
4. 1999: une 2 éme discectomie entre L4 et L5 pour sciatalgie gauche type S1 et lombalgie
5. 2000: une arthrodèse est décidée, les hernies discales étagées dues à des lyses isthmiques en L4 et en L5 entrainant radiculalgies multiples (sciatiques, cruralgies, douleurs périnéales) associées à une lombalgie. Cette arthrodèse va fixer par voie postérieure les vertèbres L3, L4, L5 et le sacrum avec du matériel d'ostéosynthèse (plaques et vis et greffe osseuse prise sur la crête iliaque).
   https://www.spine-health.com/video/spine-fusion-surgery-video
   définition: http://www.renaudbougeard.fr/pdf/arthrodese-lombaire.pdf
   efficacité de 14 ans  😊 ce qui fut qualifié d'exploit par les médecins (efficacité rarement aussi prolongée)
6. 2014: laminectomie en L2 pour canal lombaire étroit pour récidive de lombalgie et cruralgie droite:  https://www.webmd.com/pain-management/video/laminectomy
7. 2019: neuro-stimulation épidurale. Après une récidive de cruralgie droite et lombalgies, aucun chirurgien ne voulait plus m'opérer. Une arthrodèse L2-L3 située au-dessus de la 1ère arthrodèse aurait pu être faite. Mais les chirurgiens estimaient le risque trop grand. Au-dessus de l'arthrodèse, il faut s'attendre à des lésions de type canal lombaire étroit (ce qui a été mon cas et opéré sans succès en 2013), à des instabilité vertébrales, des glissements de vertèbres (spondylolisthésis ou rétrolisthésis). L'opération de 2014 a dû entrainer une instabilité entre L2 et L3. Donc, ma dernière chance était la neurostimulation médullaire. Définition: les neurostimulateurs médullaires implantables sont des dispositifs médicaux conçus pour délivrer une stimulation électrique à visée antalgique par l’intermédiaire d’électrodes implantées en regard des cordons postérieurs de la moelle épinière. Ils sont utilisés dans les douleurs chroniques, notamment dans des situations où la prise en charge médicamenteuse ou les techniques non interventionnelles ont échoué. Le courant émis se substitue à la douleur des paresthésies locales.https://www.youtube.com/watch?v=D6J21438pNU

Aujourd'hui, le bilan est mitigé en ce qui concerne la dernière intervention. la neurostimulation médullaire a soulagé un temps mes lombalgies et ma cruralgie mais a crée d'autres douleurs à type de sciatique gauche et de dorsalgie au niveau de l'électrode. Mes lombalgies et cruralgies sont revenues après une reprise complète de mes activités: voiture, sport, port de charges légères.

Finalement, le message que je veux faire passer est: ne vous faites pas opérer si cela est possible. Il y a 3 indications formelles à l'opération en urgence:

1. des troubles moteurs (paralysie) ou sensitifs (anesthésie) des membres inférieurs
2. des troubles sphinctériens (pertes urinaires ou anales)
3. des douleurs insupportables

Si vous ne répondez pas à ces critères , ne vous faites pas opérer car l'anesthésie est toujours risquée et l'opération n'est pas toujours couronnée de succès même dans les mains les plus expertes. Un point est intéressant, ce sont les douleurs intolérables. Quand on a mal, on est prêt à tout, ce qui a été parfois mon cas. L'opération dans ce cas précis ne doit se faire seulement quand les douleurs sont insupportables mais en plus une fois que toutes les alternatives thérapeutiques (ou presque) ont été  été essayées: les méthodes douces (diminution de l'activité quotidienne, l'ostéopathie,  la relaxation, la kinésithérapie...), les anti-inflammatoires non stéroïdiens,  les infiltrations de cortisone dans des mains expertes et le plus souvent par des radiologues interventionnistes si nécessaires répétées, un traitement antalgique, ou mieux prise en charge par un médecin de la douleur (morphine ou dérivés morphiniques à bonne dose si nécessaire, des antiépileptiques, les antidépresseurs ayant une action sur la douleur, le médecin de la douleur peut reprendre à son compte des techniques plus douces  de type ostéopathie, relaxation, hypnothérapie, sophrologie, psychothérapie...).


Il faut alors être fort dans sa tête et mettre toute en place pour éviter l'intervention quand celle-ci n'est pas indispensable même si la douleur est insupportable. Il se peut que cela dure longtemps, il faut y être préparé (travail, famille...). Il faut être parfaitement accompagné par un réseau de médecins travaillant en réseau ou dans la même structure. je vous donnerais quelques conseils.